Una esperanza para Juan Bautista

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Nació hace seis meses en el Hospital y le detectaron una extraña enfermedad. La expectativa de vida no supera los 3 años. En Argentina no hay tratamiento. Apareció la posibilidad de un ensayo clínico en Estados Unidos. Su mamá Sofía se abraza a esta esperanza para su pequeño.

Un pequeño de nuestra ciudad padece una enfermedad cuyo avance hace que sus expectativas de vida sean realmente complicadas. Se llama Juan Bautista y tiene apenas unos seis meses. Nació en el Hospital Dubarry de nuestra ciudad. Estuvo internado en Chivilcoy hasta su traslado al Garrahan. Su madre Sofía ha encontrado una esperanza fuera del país y a pesar que algunos de los gastos le serán cubiertos, no alcanzará para llevar adelante el tratamiento que podría permitirle tener mejores expectativas de cara al futuro. A través de las redes sociales y con el acompañamiento de amigos, familiares y vecinos, emprendió una cruzada solidaria para recaudar ese dinero que la ayudaría a intentar una solución a los problemas de salud que sufre su pequeño. “No queremos dejar de agradecer a todos lo que están haciendo lo imposible por mi gordo”, dice Sofía Ramírez en su cuenta de Facebook. El mismo perfil donde describe que su hijo, Juan Bautista tiene una enfermedad muy progresiva  llamada Gangliodosis GM1, “que ataca a su cerebro y su médula espinal. La estimación de vida de los bebés con esta enfermedad es de 1 a 3 años”. Un panorama desesperante, máxime cuando le han comunicado los profesionales que la atendieron que “no hay cura ni tratamiento”. Pero siempre hay una esperanza que surge y que cualquier de nosotros cuando menos lo intentaría. No es ni más ni menos que lo que busca hacer Sofía. “Nos llegó la oportunidad de ir a los Estados Unidos por un ensayo clínico, por lo cual llamamos a la solidaridad de la gente para que nos ayude a realizar este viaje en ellos me pagan vuelo y no tengo costo con el tratamiento pero debemos estar por 4 meses allá. Si todo sale bien nosotros tendríamos que volver durante 5 años seguidos con Juan”, relata la mamá del pequeño. Además advierte, “me gustaría concientizar sobre esta enfermedad rara y degenerativa ya que hay muchos nenes sin diagnosticar”.

 

Cruzada

“Le agradecemos a todas esas personas que están ayudando de todas las maneras posibles y decirles que no tenemos palabras de agradecimiento”, vuelve a poner Sofía unos días después que planteo su caso en redes sociales. Las muestras de solidaridad han sido muchas y cualquier colaboración resultará útil tras este propósito. Más allá de algún contacto que tomó con el área de Salud Municipal, donde están en conocimiento del caso, Sofía tiene confianza en que “cada granito de arena ayuda”. Para quienes quieran y puedan sumarse a esta campaña y sumarse a la esperanza de Juan Bautista, se habilitó una cuenta en el Banco de la Nación cuyo CBU es 0110033430003307724483 (Alias: MEDUSA.BOTE.MELON) y también en Mercado pago Cvu: 0000003100082274332012 (Alias: banco.coplas.huir.mp). También se pueden comunicar al teléfono de su mamá Sofía que es el 2324 559575

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